علائم اولیه و مراحل تشخیص MS: تجربیات بیماران

فقدان یک بیومارکر دقیق و مشخص برای شناسایی بیماری MS، تشخیص این بیماری را چالش برانگیز کرده است. در نتیجه، فاصله زمانی بین بروز علائم و تشخیص بیماری، می‌تواند از نظر روانی سخت باشد و باعث ناراحتی، سردرگمی و ناامیدی افراد مبتلا به MS و خانواده های آنها شود. بنابراین، حمایت بیماران در این دوره، بسیار حائز اهمیت است.

این مطالعه به بررسی نظرات افرادی می‌پردازد که به تازگی به این بیماری مبتلا شده‌اند و تجربیات آن‌ها را از مواجهه با تشخیص بیماری MS بیان می‌کند.

جهت انجام این پژوهش، از نتایج 37 مقاله استفاده شد. از این تعداد، 15 مطالعه در انگلستان، چهار مطالعه در کانادا، سه مطالعه در ایتالیا و ایران، دو مطالعه در ایالات متحده آمریکا، هلند، آلمان و مالزی و یک مطالعه در استرالیا، نیوزیلند، سوئد و نروژ انجام شد. تعداد کل افراد بررسی شده در همه مقالات 874 نفر بود. محدوده سنی شرکت کنندگان در مطالعات 18 تا 82 سال بود. طول مدت بیماری از 0 (یعنی زمان تشخیص) تا 47 سال متغیر بود.

رایج‌ترین واکنش‌های احساسی، که توسط 29 مقاله شناسایی شد، ترس، اضطراب و نگرانی در هر دو دوره قبل از تشخیص و پس از تشخیص بود. قبل از تشخیص، افراد احساس نگرانی و ترس از احتمال ابتلا به تومور مغزی یا سایر بیماری های تهدید کننده زندگی را گزارش کردند. انجام آزمایش‌های پزشکی متعدد و عدم قطعیت‌ در طول فرآیند تشخیص، ترس و اضطراب را در برخی افراد نشان داد. نتایج تحقیق بیان کرد عدم آگاهی در مورد MS در زمان تشخیص و عدم اطمینان در مورد آینده (از جمله پیشرفت ام اس در آینده) نیز منجر به احساس ترس و اضطراب می شود.

انکار در زمان تشخیص یکی دیگر از واکنش‌های احساسی مکرر گزارش‌شده بود که در 14 مقاله گزارش شد، که باعث شد افراد حمایت‌های ارائه شده را رد کنند. بسیاری از افراد مبتلا به MS گزارش دادند که در ابتدا با انکار تشخیص یا نادیده گرفتن آن، نتایج گزارشات پزشکی را رد کردند. برخی دیگر از پذیرش تشخیص خودداری کردند زیرا صحت یافته‌های آزمایش را باور نداشتند.

احساس غم و اندوه و افسردگی نیز معمولا گزارش شده است. برخی از افراد دریافت این تشخیص را یک تجربه آسیب‌زننده توصیف کردند که از نظر عاطفی آنها را تحت تأثیر قرار داده بود. آنها از رویاهای از دست رفته و تغییرات احتمالی در برنامه‌های آینده خود غمگین بودند. برخی از افراد بلافاصله پس از دریافت تشخیص، احساس افسردگی و افکار خودکشی را گزارش کردند. دیگران احساس غم و اندوه در مورد علائم پیش از تشخیص را گزارش کردند. افراد همچنین به طور مداوم گزارش کردند که در طول دوره‌های قبل و بعد از تشخیص، به ویژه در حین انجام چندین آزمایش مختلف پزشکی و انتظار برای نتایج، احساس درماندگی خارج از کنترل دارند.

یکی دیگر از واکنش‌های عاطفی رایج در زمان تشخیص، خشم بود که در 17 مقاله گزارش شده است. افراد گزارش کردند که به دلیل عدم درک و حمایت دوستان و خانواده خود و متخصصان بهداشت احساس عصبانیت و ناامیدی می کردند. روند تشخیصی طولانی مدت و روشی که افراد تشخیص خود را دریافت کرده بودند نیز احساس خشم نسبت به پزشکان و سیستم مراقبت های بهداشتی را برانگیخت.

اگرچه واکنش‌های احساسی گزارش‌شده نسبت به تشخیص عمدتاً منفی بود، افراد مبتلا به MS نیز اغلب پس از دریافت تشخیص، احساس آرامش می‌کردند. برای برخی، این یک تسکین بود که در نهایت برای علائم خود نامی داشته باشند و بدانند که وضعیت آنها قطعی نیست.

طیف وسیعی از روش‌های مقابله‌ای در مدیریت مدت زمان بروز علائم تا تشخیص گزارش شد. از جمله این موارد عبارت بودند از:

ارزیابی مجدد خود برای یافتن معانی جدید برای زندگی و تمرکز مجدد زندگی، و ارزیابی مجدد اولویت‌ها و اهداف؛
اتخاذ روحیه مبارزه برای حفظ حس عادی بودن و تداوم؛
تمرکز بر حال و عدم تمرکز بر آینده نامشخص/غیرقابل پیش بینی؛
مثبت بودن و داشتن نگرش ذهنی مثبت؛
استفاده از ایمان دینی برای مقابله با تشخیص و رسیدن به آرامش روحی؛
استفاده از راهبردهای مدیریت خودیاری برای مقابله با تشخیص و مدیریت علائم در طول دوره‌های قبل از تشخیص یا پس از تشخیص
جستجوی اطلاعات از منابع مختلف (به عنوان مثال، اینترنت، سازمان های ام اس، متخصصان بهداشت، کتاب‌ها، شرکت‌های دارویی و غیره) برای افزایش دانش در مورد ام اس و مدیریت آن. در مقابل، برخی از بیماران، خواندنِ بیش از حد را ناراحت‌کننده و افسرده‌کننده می‌دانستند؛
انکار یا رد تشخیص و هویت جدید، اجتناب از یادآوری ام اس و ناتوانی، رد حمایت یا استفاده از وسایل کمکی
کتمان تشخیص برای محافظت از دیگران از غم، خشم و ناراحتی، محافظت از خود در برابر ابراز ترحم، طرد و انگ و حفظ حس عادی بودن، و به دلیل عدم آگاهی عمومی و تصور نادرست، و احتمال طرد شدن و قضاوت شدن
به طور کلی، افراد مبتلا به MS نشان دادند که نیازهای عاطفی آنها اغلب در زمان تشخیص نادیده گرفته می‌شود و آنها را منتظر، نگران و متعجب می‌کند. آنها احساس تنهایی و رها شدن به دلیل عدم حمایت کادر درمان، دوستان و خانواده را توصیف کردند. آنها احساس کردند که به حمایت عاطفی نیاز دارند تا بتوانند بهتر واکنش‌های عاطفی منفی را مدیریت کنند و با نگرش‌های منفی دیگران و تشخیص کنار بیایند، و توانمندی و خودکارآمدی خود را افزایش دهند.

بنابراین، این حس وجود داردکه در حول و حوش زمانی که افراد مبتلا به ام اس تشخیص داده می‌شوند، وضعیت عاطفی و نیازهای آنها نیز باید ارزیابی، نظارت و در صورت نیاز، به اندازه کافی درمان شود.