اخلاق در پژوهش: مفاهیم کلیدی از رضایت آگاهانه تا محرمانگی

اخلاق در پژوهش زمانی معنا پیدا می‌کند که پژوهشگر حقوق انسان و کرامت او را در همه مراحل پژوهش رعایت کند. تاریخ پژوهش در گذشته، نمونه‌هایی را نشان می‌دهد که در آن‌ها اخلاق نادیده گرفته شد و حقوق افراد نقض شد. چنین تجربه‌هایی ضرورت تدوین اصول روشن را تقویت کرد و مسیر را برای شکل‌گیری کُدها و بیانیه‌های اخلاقی هموار کرد. پژوهشگر باید بین پیشرفت علمی و حفاظت از انسان تعادل برقرار کند و باید از هر روشی که به آسیب یا نقض حقوق منجر شود پرهیز کند. اخلاق در پژوهش فقط یک شعار نیست و به مجموعه‌ای از مفاهیم عملی تبدیل می‌شود که رفتار علمی را هدایت می‌کند.

از کُد نورنبرگ تا اعلامیه هلسینکی

بررسی تاریخ پژوهش نشان می‌دهد که برخی دستاوردهای علمی با روش‌هایی به دست آمدند که امروزه پذیرفته نمی‌شوند. روایت ادوارد جنر نمونه‌ای را نشان می‌دهد که در آن پژوهش موفق شد، اما روش اجرا از منظر اخلاقی قابل دفاع نبود. در سال ۱۷۹۶، جنر پسربچه‌ای هشت‌ساله به نام جیمز فیپس را وارد فرایندی کرد که ابتدا او را به آبله‌مرغان گاوی مبتلا کرد و سپس او را در معرض آبله قرار داد. پسر بهبود یافت و واکسیناسیون به عنوان راهی مؤثر برای پیشگیری پذیرفته شد و ریشه‌کنی آبله رخ داد، اما روش آزمایش امروزه غیراخلاقی تلقی می‌شود. نمونه تاریخی دیگر به آزمایش‌های هولناک جنگ جهانی دوم مربوط می‌شود که در آن دانشمندان آلمانی بر انسان‌های اسیر آزمایش‌های دهشتناک انجام دادند و حقوق انسان را نادیده گرفتند.

پس از جنگ جهانی دوم، اجماعی درباره اصول اخلاقی بنیادی شکل گرفت و محاکمات نورنبرگ این ضرورت را برجسته کرد. جامعه علمی نیاز به یک «کُد رفتاری» روشن را احساس کرد تا جنبه‌های اخلاقی پژوهش انسانی را تعریف کند. کُد نورنبرگ (Nuremberg Code) در سال ۱۹۴۷ به عنوان مجموعه‌ای از اصول اخلاقی برای آزمایش‌های انسانی تدوین شد. در ادامه، اعلامیه هلسینکی (Declaration of Helsinki) توسط انجمن جهانی پزشکی به عنوان بیانیه‌ای از اصول اخلاقی برای راهنمایی پژوهش‌های مربوط به انسان ترویج شد. این اعلامیه در ژوئن ۱۹۶۴ در هلسینکی پذیرفته شد و چندین بار بازنگری شد و آخرین بازنگری ذکرشده در اکتبر ۲۰۰۸ انجام شد.

چرا اخلاق در پژوهش به «حقوق» گره می‌خورد

وقتی پژوهش با انسان انجام می‌شود، پژوهشگر با «حقوق» و «کرامت» انسان روبه‌رو می‌شود و باید آن‌ها را رعایت کند. اگر کنترل‌ها بیش از حد سخت‌گیرانه شوند، برخی دانشمندان نگران می‌شوند و محدودیت را مانع اثرگذاری پژوهش می‌دانند. اگر هیچ محدودیتی وجود نداشته باشد، برخی روش‌ها می‌توانند به نقض حقوق بشر منجر شوند و آسیب ایجاد کنند. اخلاق در پژوهش تلاش می‌کند راه میانه‌ای را برقرار کند و پژوهش را به پیشرفت علمی نزدیک کند و در عین حال از انسان محافظت کند. در این چارچوب، مفاهیم عملی مثل مشارکت داوطلبانه، رضایت آگاهانه، محرمانگی و کاهش خطر آسیب نقش مرکزی پیدا می‌کنند.

مشارکت داوطلبانه در پژوهش انسانی

مشارکت داوطلبانه (Voluntary Participation) مفهومی است که می‌گوید افراد نباید به مشارکت در پژوهش وادار شوند و باید با اراده خود شرکت کنند. این مفهوم در پژوهش‌های مربوط به انسان اهمیت زیادی پیدا می‌کند، زیرا حساسیت جامعه نسبت به حقوق بشر افزایش پیدا می‌کند. در گذشته، برخی پژوهش‌ها بر افراد در بند مانند زندانیان، بردگان، جنایتکاران جنگی و پناهندگان تکیه می‌کردند و این رویکرد با عدالت طبیعی سازگار نبود. پژوهشگر باید به جای اجبار، مشارکت را بر انتخاب آزادانه بنا کند و باید شأن انسانی شرکت‌کننده را حفظ کند. پژوهشگر باید فرایندی را طراحی کند که در آن داوطلب بتواند بدون فشار تصمیم بگیرد و بتواند از مشارکت خودداری کند.

رضایت آگاهانه و اجزای آن

رضایت آگاهانه (Informed Consent) زمانی شکل می‌گیرد که فرد اطلاعات کامل را دریافت کند و سپس با آگاهی تصمیم بگیرد. در پژوهش انسانی، شرکت‌کنندگان بالقوه باید درباره روش‌ها و خطرهای موجود آگاه شوند و باید رضایت آنان برای مشارکت گرفته شود. گردآوری اطلاعات بدون آگاهی افراد و بدون اعلام آمادگی آنان غیراخلاقی تلقی می‌شود. رضایت آگاهانه ارتباط نزدیکی با مشارکت داوطلبانه دارد و هر دو مفهوم بر حق انتخاب فرد تکیه می‌کنند.

پژوهشگر باید به شرکت‌کننده توضیح دهد که چرا و چگونه برای مشارکت انتخاب شد و پژوهش چه هدفی را دنبال می‌کند. پژوهشگر باید خطرها و منافع مورد انتظار را به صورت روشن بیان کند و باید حق خودداری از مشارکت را به رسمیت بشناسد. پژوهشگر نباید همکاران، هم‌کاران کاری، دانشجویان، همسایه‌ها یا هیچ فرد دیگری را بدون اطلاع و رضایت آنان در معرض خطرهای سلامت قرار دهد. رضایت آگاهانه زمانی واقعی می‌شود که اطلاعات کامل ارائه شود و تصمیم فرد محترم شمرده شود.

خطر آسیب و مسئولیت کاهش آن

اخلاق پژوهش از پژوهشگر می‌خواهد داوطلبان یا آزمودنی‌ها را در وضعیتی قرار ندهد که به دلیل مشارکت در آزمایش در معرض خطر آسیب (Risk of Harm) باشند. آسیب می‌تواند جسمی باشد و می‌تواند روانی باشد و هر دو نوع آسیب می‌توانند پیامدهای جدی ایجاد کنند. پژوهشگر باید هنگام اجرای پژوهش اقدامات احتیاطی کافی را در نظر بگیرد و باید تلاش کند آسیب‌ها و خطرها را کاهش دهد. پژوهشگر باید طراحی پژوهش را به گونه‌ای انجام دهد که احتمال آسیب کاهش پیدا کند و کرامت شرکت‌کننده حفظ شود. پژوهشگر باید مسئولیت اخلاقی خود را در برابر پیامدهای قابل پیش‌بینی بپذیرد و باید از بی‌احتیاطی پرهیز کند.

محرمانگی و ناشناس‌ماندن در داده‌های انسانی

حریم خصوصی و کرامت آزمودنی‌های انسانی باید محافظت شود و پژوهشگر باید دو استاندارد مهم را جدی بگیرد. محرمانگی (Confidentiality) یعنی اطلاعاتی که از پاسخ‌دهندگان گردآوری می‌شود باید محرمانه بماند. پژوهشگر باید تضمین کند که داده‌ها برای اهدافی غیر از پژوهش استفاده نمی‌شود و باید از افشای جزئیات هویتی برای افراد غیرمرتبط جلوگیری کند. وقتی پژوهشگر به شرکت‌کننده محرمانگی را تضمین می‌کند، باید به همان تضمین پایبند بماند و باید اعتماد را حفظ کند.

ناشناس‌ماندن (Anonymity) تضمین می‌کند که شرکت‌کننده ناشناس باقی بماند و هویت او به دیدگاه‌ها یا مشکلاتش نسبت داده نشود. پژوهشگر باید بداند که ناشناس‌ماندن گاهی دشوار می‌شود، زیرا برخی طرح‌ها به مشاهده مداوم یا اندازه‌گیری‌های چندمرحله‌ای نیاز دارند. در مطالعاتی که اندازه‌گیری در چند زمان انجام می‌شود، احتمال آشکار شدن هویت افزایش پیدا می‌کند و پژوهشگر باید مراقبت بیشتری انجام دهد. پژوهشگر باید بین نیاز علمی به پیگیری داده‌ها و ضرورت اخلاقی حفظ هویت تعادل ایجاد کند.

دارونما و اثر دارونما در پژوهش

دارونما (Placebo) دارویی بی‌اثر یا بی‌ضرر است که معمولاً برای ایجاد آرامش روانی یا برای کنترل در پژوهش به کار می‌رود. اثر دارونما (Placebo Effect) زمانی رخ می‌دهد که فرد بهبود را در پاسخ به دارونما تجربه کند و نقش تصور درمان در بهبود برجسته شود. این اثر در بسیاری از موقعیت‌های درمانی دیده می‌شود و در برخی مطالعات مربوط به رژیم یا تغذیه نیز مشاهده می‌شود. پژوهشگر باید هنگام طراحی آزمایش انسانی سازوکارهایی را در نظر بگیرد تا اثر دارونما نتایج را منحرف نکند.

در این حوزه دو مسئله اخلاقی مهم مطرح می‌شود. مسئله اول زمانی شکل می‌گیرد که دارونما به فردی داده شود که به‌شدت بیمار است و پژوهشگر عملاً درمان را از او دریغ کند، زیرا خطرها می‌توانند افزایش پیدا کنند. پژوهشگر باید در کارآزمایی‌ها عوامل خطر را درست بسنجد و باید تصمیم خود را با مسئولیت اخلاقی همراه کند. مسئله دوم به شیوه تجویز یا اعمال دارونما مربوط می‌شود، زیرا آگاهی شرکت‌کننده از جزئیات می‌تواند اثر روانی ایجاد کند و نتیجه را تغییر دهد. پژوهشگر می‌تواند از آزمون‌های تک‌سوکور (Single-blind) یا دوسوکور (Double-blind) استفاده کند تا اثرهای ذهنی کمتر شوند و ارزیابی حسی (Organoleptic) دقیق‌تر انجام شود.

حق دریافت خدمت و عدالت در گروه کنترل

پژوهش‌های پزشکی اغلب گروه کنترل را به کار می‌گیرند و گاهی کنترل بدون درمان یا دارونما را انتخاب می‌کنند. در چنین شرایطی، گروهی از شرکت‌کنندگان درمان پیشنهادی تحت مطالعه را دریافت نمی‌کنند و ممکن است احساس کنند حق دسترسی برابر به خدمات رعایت نشد. پژوهشگر باید اثر احتمالی مطالعه را ارزیابی کند و باید شرکت‌کنندگان را متناسب با آن مطلع سازد. پژوهشگر باید عدالت را در طراحی گروه‌ها در نظر بگیرد و باید احساس محرومیت را با اطلاع‌رسانی روشن کاهش دهد. پژوهشگر باید بداند که اعتماد شرکت‌کننده بخشی از سرمایه اخلاقی پژوهش محسوب می‌شود.

پیامدهای زیان‌بار نتایج و مسئولیت اجتماعی پژوهش

اخلاق در علم فقط به فرایند جمع‌آوری داده محدود نمی‌شود و به آثار کاربرد نتایج نیز ارتباط پیدا می‌کند. پژوهشگر باید به آثار زیان‌بار احتمالی کاربرد نتایج در موقعیت‌های واقعی توجه کند و باید نسبت به پیامدها حساس بماند. پیش‌بینی پیامدهای بلندمدت همیشه آسان نمی‌شود، اما پژوهشگر می‌تواند با توجه به اینکه چه کسانی به تأمین مالی پژوهش علاقه‌مند هستند و چه انتظاراتی از اعطای گرنت دارند، دید اولیه‌ای به دست آورد. تأمین مالی از سوی شرکت‌ها یا گروه‌های حامی‌گری بین‌المللی می‌تواند شروطی را همراه کند و پژوهشگر باید آن شروط را بفهمد.

برخی پژوهشگران در مراکز نظامی یا بخش‌های تحقیق‌وتوسعه صنایع کار می‌کنند و از آنان محرمانگی سخت‌گیرانه انتظار می‌رود. محرمانگی نظامی یا صنعتی می‌تواند برای برخی قابل قبول باشد و برای برخی قابل قبول نباشد و تصمیم به اخلاق شخصی گره می‌خورد. پژوهش درباره موضوعاتی مانند سلاح‌های هسته‌ای یا جنگ میکروبی می‌تواند خطر بالقوه برای بشریت ایجاد کند و پژوهشگر باید نسبت به چنین خطرهایی حساس باشد. به عنوان یک قاعده، پژوهشگر نباید با پژوهشی موافقت کند که به هر بخشی از جامعه آسیب می‌زند و باید مسئولیت اجتماعی را جدی بگیرد.

پیامدهای محیط‌زیستی و پژوهش پایدار

اثرهای محیط‌زیستی پروژه‌های پژوهشی و نتایج مورد انتظار باید از مرحله برنامه‌ریزی در نظر گرفته شود. پژوهش پایدارتر امکان می‌دهد که با همان منابع، دانش بیشتری تولید شود و اتلاف منابع کاهش پیدا کند. در جهان امروز، کاهش اتلاف هر نوع منبع انگیزه‌ای مهم محسوب می‌شود و پژوهشگر باید این انگیزه را در طراحی پژوهش وارد کند. پژوهشگر باید پروژه را طوری طراحی و اجرا کند که آثار منفی زیادی بر محیط‌زیست نداشته باشد و باید به‌ویژه ردپای کربن (Carbon Footprint) را کاهش دهد. پژوهشگر باید همین معیار را هنگام بهره‌برداری توسعه‌ای از نتایج نیز در نظر بگیرد.

مراقبت از حیوانات زنده آزمایشگاهی

یکی از دغدغه‌های اخلاق پژوهش به آسیب یا جراحت احتمالی حیوانات زنده آزمایشگاهی مربوط می‌شود. پژوهشگر باید هنگام استفاده از حیوانات احترام و مراقبت شایسته را رعایت کند و باید رفاه حیوان را جدی بگیرد. پژوهشگر نباید آزمایش‌های غیرضروری یا دارای طراحی ضعیف را با حیوانات انجام دهد، زیرا چنین آزمایش‌هایی توجیه اخلاقی ندارند. پژوهشگر باید از سلامت، آسایش و رفاه حیوانات مراقبت کند و باید مسئولیت خود را در برابر رنج حیوان بپذیرد. پژوهشگر باید بداند که آسیب عمدی به اندام‌ها و سپس آزمایش برای درمان می‌تواند غیرقابل قبول تلقی شود و واکنش منفی ایجاد کند.

صداقت فکری و خطر تفکر شرطی‌شده

پژوهشگر باید در شکل‌گیری ایده، اجرای پژوهش و گزارش نتایج صداقت فکری (Intellectual Integrity) داشته باشد. بسیاری از افراد گرایش دارند شواهد ناسازگار با انتظار خود را نادیده بگیرند و این گرایش می‌تواند کیفیت پژوهش را کاهش دهد. تفکر شرطی‌شده در میان پژوهشگران تثبیت‌شده می‌تواند رخ دهد و پژوهشگر را در یک مسیر فکری محدود کند. گاهی پژوهشگر می‌خواهد دیگران نیز همان خط فکری را دنبال کنند و افراد جوان‌تر را از متفاوت فکر کردن بازمی‌دارد. این رفتار می‌تواند مانع پذیرش چشم‌انداز جدید شود و حل مسئله را دشوار کند.

پژوهشگر می‌تواند با آگاهی مستمر و ارزیابی سوگیری‌های شخصی این خطر را کاهش دهد. وقتی پیشنهاد پژوهشی یا دست‌نوشته یا مقاله داوری می‌شود، داور باید صداقت فکری را عینی و بدون منفعت شخصی رعایت کند. پژوهشگر باید ذهن باز داشته باشد و باید ایده‌ها و نتایج نو را بپذیرد. صداقت فکری زمانی تقویت می‌شود که پژوهشگر هم به داده احترام بگذارد و هم به نقد منصفانه احترام بگذارد.

صداقت مالی و مسئولیت در مصرف بودجه

پروژه‌های پژوهشی معمولاً توسط نهادهای دولتی، حامیان خصوصی یا نهادهای بین‌المللی تأمین مالی می‌شوند و پژوهشگر باید صداقت مالی (Financial Integrity) را رعایت کند. بودجه پژوهش باید مطابق با آنچه در پروپوزال یا پروتکل توافق شد برای هزینه‌ها مصرف شود و انحراف مالی نباید رخ دهد. پول باید با دقت هزینه شود و هر نوع تقلب یا نابسامانی مالی باید محکوم شود و مهار شود. هزینه‌ها باید مستندسازی شود و حسابرسی توسط نهاد صلاحیت‌دار انجام شود. پژوهشگر باید بداند که صداقت علمی بدون صداقت مالی پایدار نمی‌ماند و نظارت بر همکاران مالی باید انجام شود.

عدم تبعیض در محیط علمی

عدم تبعیض اصلی حیاتی در حقوق بشر محسوب می‌شود و محیط علمی نیز باید این اصل را رعایت کند. دانشمندان و استادان نباید همکاران یا افراد جوان‌تر یا دانشجویان را بر پایه جنسیت، نژاد، قومیت یا عوامل نامربوط به شایستگی علمی تبعیض کنند. محیط علمی باید بر شایستگی و یکپارچگی علمی تکیه کند و باید حقوق افراد را حفظ کند. در فضای علمی نباید جایی برای تبعیض یا نقض حقوق باقی بماند و همه باید با احترام برخورد کنند.

حقوق مالکیت فکری و دو دسته اصلی آن

حقوق مالکیت فکری (Intellectual Property Rights / IPR) به حقوقی اشاره می‌کند که به فرد یا افراد بر آفرینش‌های ذهنی آنان اعطا می‌شود. این حقوق به پدیدآورندگان حق انحصاری استفاده از اثرشان را برای مدت زمانی مشخص می‌دهد. آفرینش می‌تواند صنعتی باشد و می‌تواند علمی باشد و می‌تواند هنری باشد و هر حوزه می‌تواند موضوع حفاظت قرار گیرد. در بسیاری از کشورها نظامی برای حفاظت و اجرای این حقوق وجود دارد.

مالکیت فکری معمولاً به دو دسته تقسیم می‌شود و هر دسته قلمرو مشخصی را پوشش می‌دهد. مالکیت صنعتی (Industrial Property) از اختراع‌ها یا پتنت‌ها (Patents)، علائم تجاری (Trademarks)، نشانه‌های جغرافیایی (Geographical Indications)، ارقام گیاهی، طرح‌های صنعتی (Industrial Designs) و اسرار تجاری (Trade Secrets) حفاظت می‌کند و هدف آن تحریک نوآوری و دستاوردهای فناورانه جدید است. حق نشر یا کپی‌رایت (Copyright) و حقوق مرتبط از آثار خلاقانه مانند کتاب‌ها، شعرها، نمایشنامه‌ها، فیلم‌ها، آثار موسیقایی، نرم‌افزارهای رایانه‌ای و آثار هنری حفاظت می‌کند و حقوق نویسندگان و پدیدآورندگان را تثبیت می‌کند.

جمع‌بندی مفاهیم اخلاقی به زبان کاربردی

اخلاق در پژوهش مجموعه‌ای از تصمیم‌ها و رفتارهای مسئولانه را شامل می‌شود و پژوهشگر باید آن را در عمل اجرا کند. پژوهشگر باید مشارکت را داوطلبانه نگه دارد و باید رضایت آگاهانه را با اطلاع‌رسانی کامل محقق کند. پژوهشگر باید خطر آسیب را کاهش دهد و باید محرمانگی و ناشناس‌ماندن را تا حد امکان حفظ کند. پژوهشگر باید اثر دارونما را بشناسد و باید پیامدهای اخلاقی گروه کنترل و حق دریافت خدمت را مدیریت کند. پژوهشگر باید پیامدهای زیان‌بار نتایج را بسنجد و باید اثرهای محیط‌زیستی را کاهش دهد و باید رفاه حیوانات آزمایشگاهی را رعایت کند. پژوهشگر باید صداقت فکری و مالی را رعایت کند و باید تبعیض را کنار بگذارد و باید حقوق مالکیت فکری را به رسمیت بشناسد.